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加州靡情,男童出生患罕见病,三年用掉纱布5000多圈,每天只能坐在床上

2020-07-31 12:01

因为“怪病”折磨,浩宇平时连双臂都伸直不了,有时候连双脚和双手的手指脚趾都粘连在了一起,走路很不方便,平时只能坐在床上,而后背上也有大片溃烂,就连睡觉也是个问题。浩宇身上起水泡溃烂时,我们只好用剪刀将水泡剪开,让脓液流出,然后再给伤口消毒,长时间下来,浩宇的身体伤痕累累,就像是一个生锈了的金属娃娃。图为我和儿子。

专家说这种病发病率很低,目前没有一个很有效的治疗办法,只能使用保守的治疗,尽量减少这种病所导致的后期并发症。在省立医院住院十多天,浩宇的情况不见好转,医院也没有明确的治疗方案,我们只得决定带着浩宇回家,临走前医生告诉我们说:“他的皮肤不能过多地去摩擦、刺激,如果孩子长期破损,皮肤长不起来,感染风险就会很大,天热皮肤破损很容易导致继发感染导致败血症,那就更严重了。”图为躺在床上的浩宇很乖。

男童出生患罕见病,三年用掉纱布5000多圈,每天只能坐在床上